ガイドブック

「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（札幌市版）」2021.12発行

発行部数：5000部（無料）※2000部増刷しました！

配布場所：札幌市のNICUのある病院、福祉事業所、区役所（保健福祉課）、保健センター（健康・子ども課）、教育機関、保育所等

郵送ご希望の方は当法人または医療法人稲生会（toseikai@kjnet.onmicrosoft.com)までお気軽にご連絡下さい。市外道外への郵送も承ります。

～発行の経緯～

　日常的に医療的なケアを必要とする子ども（＝医療的ケア児）が全国に2万人超いると推定されています。その多くは、NICU・GCU・小児科における長期入院をへて在宅生活に移行することになります。ご家族は面会や付き添い入院をしながら、高度な医療的ケアを覚え、医療や福祉に関する制度やサービスの申請と家の環境整備など沢山の事を並行して進めていかねばなりません。しかしながら、医療的ケア児という概念が新しく症例も少ないことなどから家族が必要な時に必要な支援や情報を得やすい環境は十分に整っておらず、結果的に家族が重い負担をおってしまいがちな現実があります。

　このような状況を少しでも改善すべく、医療法人稲生会様、札幌市の医療的ケア児家族会にじのかけ橋のママパパ、札幌市保健福祉局障がい保健福祉部様の協力と主旨に賛同下さった協賛パートナーの皆様のおかげで発行が実現しました。

　このガイドブックを手に取って下さったご家族が少しでも不安をなくしてお子さんと笑顔で過ごすことできることを祈っています。

支援者の声

北海道大学病院周産母子センター　

部長／長和俊様

　ガイドブックを活用しています。最初に拝見した際に、利用者目線に立っている一方で非常に網羅的に作成されていると感じました。このガイドブックが恒常的に利用可能となる様、行政の後押しが期待されます。

北海道立子ども総合医療・療育センター新生児内科　

医長／大野真由美様

　実際の生活に即した内容で、自宅での生活の具体的なイメージが持ちやすいなと思いました。イラストがかわいく、手に取りやすい外観なのも嬉しいです。医療従事者が読んでもとても勉強になるため、色々な形で活用させて頂きたいです。

北海道十勝に暮らす医療的ケア児とそのご家族、そして鹿追町自立支援協議会子ども支援部会と訪問看護ステーションかしわのもりが協力して「鹿追町版」のガイドブックを発行されました。「札幌市版」のガイドブックを原案として活用されています。

「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（鹿追町版）」2022.12発行

発行部数：2000部（無料）

郵送ご希望の方は当法人または医療法人稲生会（toseikai@kjnet.onmicrosoft.com)までお気軽にご連絡下さい。

PDFデータ版はこちらからダウンロード可能です。

現在、北海道の他の地域や道外においても、オリジナルバージョンに着手されている地域もあります。札幌市版の原案はどちらの地域でも無償で提供させて頂きますので「自分たちの住む町にもガイドブックを作りたい！」と思われた皆様お気軽に問い合わせフォームよりご連絡下さい。