ガイドブック発行のお知らせ
この度、「医療的ケアが必要なお子さんとご家族のための支援ガイドブック（札幌市版）」を発行することとなりました。発行部数3000部を札幌市近郊の病院、福祉事業所、区役所、保健センター、教育機関、保育所など約100箇所に配置予定です。家族、支援者をはじめより多くの方々に関心を持っていただけるよう無料でお届けしてまいります。送付をご希望の方はお気軽にお問い合わせフォームよりご連絡下さい。
～発行の経緯～
日常的に医療的なケアを必要とする子ども（＝医療的ケア児）が全国に2万人超いると推定されています。この子達の多くは、NICU・GCU・小児科における長期入院をへて在宅生活に移行することになります。ご家族は面会や付き添い入院をしながら、高度な医療的ケアを覚え、医療や福祉に関する制度やサービスの申請と家の環境整備など沢山の事を並行して進めていかねばなりません。しかしながら、医療的ケア児という概念が新しく症例も少ないことなどから家族が必要な時に必要な支援や情報を得やすい環境は十分に整っておらず、結果的に家族が重い負担をおってしまいがちな現実があります。この状況は、家族が子どもに寄り添う時間を失うことや時に家庭環境の悪化を招く可能性もはらんでいます。
全国のいくつかの地域においては、そうした家族の負担を軽減するため、自治体などによって各地域の社会資源情報等を集約した家族支援ガイドブックが作られておりますが、スぺサポが拠点を置く北海道札幌市においては未だ存在しておりませんでした。スぺサポ代表の鈴木は、出生直後から医療的ケアを必要とする長女（1歳）のNICUにおける長期入院から在宅移行までを経験する中で家族支援の必要性を社会的課題と認識し、他地域のガイドブックを参考にしながら札幌市独自のガイドブックを作成することにしました。
作成にあたっては、札幌市を拠点として医療的ケア児・者を対象に幅広いサービスを提供する医療法人稲生会様、札幌市の医療的ケア児家族会にじのかけ橋のママパパ、札幌市保健福祉局障がい保健福祉部様に多大なる協力をして頂きました。また、東洋株式会社様、公益財団法人さわやか福祉財団様、エア・ウォーター・ライフサポート株式会社様からの協賛により本ガイドブック発行が実現しています。北海道出身のイラストレーター池田蔵人さんが一生懸命書いて下さった可愛らしいイラストも見どころです。支援をしてくださった沢山の皆様に心より御礼申し上げます。
このガイドブックを手に取って下さったご家族が少しでも不安をなくしてお子さんと笑顔で過ごすことできることを祈っています。
協力・協賛パートナー
イラストを担当した池田蔵人さんのホームページ
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